Aan: Voorzitter Raad van Bestuur, Voorzitter Raad van Toezicht, Centrale Cliëntenraad, Cliëntenraad, locatie

C.c.:Leidinggevende Zorg, Verpleeghuisarts

Van: Elly Valk, dochter

Datum: 9 maart 2016

Betreft: 5 jaar zorg

 

Geachte dames en heren,

Op woensdag 8 december 2010 hebben wij onze ouders toevertrouwd aan de zorg van uw instelling. Zij werden samen opgenomen. Op 14 februari 2011 overleed mijn vader. Mijn moeder is op 20 februari 2011 geplaatst in een nieuwe locatie. Onlangs op 4 februari 2016 overleed mijn moeder.

 We hebben meer dan vijf jaar ervaring met de zorg die door uw instelling is verleend. En daarover wil ik graag een aantal observaties en ervaringen delen met u als verantwoordelijken voor de instelling en de zorg die wordt verleend aan psychogeriatrische bewoners.

Dit verslag is niet bedoeld als enig formele klacht jegens de instelling. Het is echter wel een direct gevolg van de formele klacht die is ingediend omtrent de zorg die met nadruk niet is verleend rond de laatste dagen van mijn moeder. Deze is separaat aan de Raad van Bestuur geadresseerd. 

Ter introductie: Mijn moeder, een mens, uniek in haar soort ook als dementerende.

Mijn moeder was een dementerende vrouw. Ze was nog mobiel, kon veel nog zelf qua zelfverzorging als eten, drinken en meestal toiletbezoek. Ze was haar spraak kwijt, ofwel wat zij zei begrepen wij niet meer. Als ik goed keek en probeerde te luisteren naar de emoties, kreeg ik contact met haar. Maar vaak ook helemaal niet. Zij kon verbaal niet meer duidelijk maken wat zij wilde, non-verbaal nog wel. Maar dan moest je haar wel langer kennen. Als ze zich verveelde werd ze onrustig. Ze werd pas weer rustig als ze een werkje had, zoals het vouwen van de placemats na een lunch met haar in het restaurant. Ik zag haar bij de waskar staan, het was alsof ze de stapeltjes handdoeken inspecteerde, telde misschien wel. Ze was nieuwsgierig en liep allerlei kamers binnen, niet altijd tot genoegen van de bewoner. Ze wilde wel weten wat de monteur deed bijvoorbeeld. De communicatie daarover liep dood. Ze liet zich ook nu niet de les lezen of de baas over zich spelen, zij maakte dat zelf wel uit. Kortom een mens, uniek in haar soort ook als dementerende.

Ik ben haar dochter en ben de eerstverantwoordelijke contactpersoon namens de familie. Ik heb altijd goed gelet op mijn moeder, was per direct bereikbaar voor de verzorging per telefoon en email, stond open voor overleg en wilde graag extra zorg en aandacht “inkopen” in de geest van wat mijn moeder graag zou willen.

 

Die eerste jaren

De opname van beide ouders in december 2010 is het initiatief van de geriater die met name mijn vader begeleidde tijdens en na een ziekenhuisopname. Wij waren het daarmee eens, met pijn in ons hart, dat wel.

Het eerste huis was niet een prettige leefomgeving. Mijn ouders werden aangesproken met hun voornaam door enkele verzorgenden of mijn vader zelfs met “Laiverd”. Dat laatste veroorzaakte een huwelijkse crisis, mijn moeder was jaloers dat mijn vader zich wentelde in de aandacht van die jonge vrouwen. De afdeling was enigszins chaotisch georganiseerd, de leidinggevende kan ik me niet heugen. 

Daarentegen was de begeleiding van de EVV-ers tijdens mijn vaders ziekbed en zijn overlijden hartverwarmend. Zij hebben met elkaar ook mijn moeder heel goed opgevangen en begeleid.

De ontvangst iop de nieuwe locatie was een andere. De toenmalig leidinggevende sprak ons aan op ons gedrag, mijn moeder werd liefdevol opgevangen en door hem persoonlijk gemonitord. Ze leek zo helder, was ze echt wel op haar plek? Ze was ook kwetsbaar, kon ze nog zelfstandig wonen? Vragen die hardop werden gesteld en waarin al zoekend  en in overleg met mij  naar oplossingen werd gezocht. De psychologe en verpleeghuisarts waren beide zeer betrokken in dit proces. Uiteindelijk bleef mijn moeder op de gesloten afdeling. Ze kon haar weg buiten de instelling niet meer vinden. 

Ze werd gestimuleerd te lezen, er werd met haar gesproken als ze verdrietig was, ze werd gemotiveerd om mee te gaan op uitjes o.l.v. de verzorging, met name Truus. Ook al was ze bij vlagen diep ongelukkig omdat ze alles en iedereen vergat, steeds slechter ging praten, zich niet meer kenbaar kon maken, de wereld niet meer begreep, ze werd geholpen met haar plek op de afdeling.

Mijn ervaringen met die eerste jaren zijn verdrietig maar in meerderheid positief. De EVV-ers spraken mij altijd aan als ik op bezoek was en deelden hun observaties. Soms een paar opmerkingen, soms meer, soms ook omdat ze wilden begrijpen wie mijn moeder in haar leven was geweest als kind, jonge vrouw, moeder, echtgenote, etc. Eigenlijk was er altijd wel even ruimte voor en in de loop der tijd leerden wij elkaar beter kennen.

 

Een grote gemiste kans…

Ons verzoek om extra zorg in te kopen is slechts heel erg mondjesmaat ingevuld. Of eigenlijk is deze nooit goed ingevuld.

We hebben meermaals - ook in multifunctioneel overleg - aandacht voor mijn moeders activiteiten gevraagd in de vorm van verzorgers die met haar zouden fietsen, wandelen, of wat anders zouden doen tegen betaling

Er is wel eens iets geprobeerd met vrijwilligers, soms ging dat goed, soms was mijn moeder niet in beweging te krijgen. Er is ook wel eens iets geprobeerd met betaalde krachten, daarover werd te zuinig gedaan en werd het weer gestopt tegen mijn zin.

Voor mijn moeder is dat een grote gemiste kans geweest op een beetje geluk in haar situatie. Voor de instelling evenzeer, want wat is er nu aangenamer dan een bewoner die het naar de zin heeft?

 

De zorg en vooral de aandacht verslechtert

Vanaf de personeelswijziging in de leiding van de afdeling, de reorganisatie intern en de verbouwing waarmee de PGZ werd uitgebreid, had ik als dochter, eerstverantwoordelijke en bezoeker steeds vaker het gevoel in een vreemde omgeving te belanden. In eerste instantie tijdens de reorganisatie en later de verbouwing, voelde de omgeving voor mijn moeder en mijzelf als onveilig en onbekend. Verzorging die weliswaar hun taken vervulde, maar eigenlijk meer bezig was met de eigen onzekerheid van plek en ook baan. Men was best vriendelijk hoor, maar zeker mijn moeder was gevoelig voor stemming en wat er niet gezegd werd. Een glimlach is fijn, maar als het hart niet meedoet is het fake. En dat op een afdeling PGZ???

Mijn observaties heb ik neergelegd bij het hoofd en in het multifunctionele overleg.

De aandacht voor de bewoners verbleekte, werd oppervlakkiger, steeds vaker gezichten zien van mensen die ik nog niet kende.

Wie kent mijn moeder nog?

En toen een multifunctioneel overleg waarin alleen de psychologe mijn moeder nog kende. Het hoofd liet het afweten (want druk met managementoverleg), de EVV-er liet zich vertegenwoordigen door een verzorger die mijn moeder amper kende, de verpleeghuisarts had een andere baan en de medische zorg was anders georganiseerd. Ook de aanwezige verpleegkundige kende mijn moeder niet. Wat valt er dan te overleggen over mijn moeder?

Na de herindeling van de PG werden de aanwezige EVV-ers verdeeld over verschillende huiskamers, evenals de verzorgenden en daarmee verdwenen vertrouwde gezichten voor mijn moeder, maar ook voor mij. De keren dat ik me voorstelde aan een nieuwe EVV-er zijn talloos, evenals de vele stagiaires en invallers. Er was amper nog ruimte voor overleg en het kwam regelmatig voor dat de huiskamer onder toezicht van een vrijwilliger op leeftijd stond. Onveilig en ongewenst! 

Afstandelijke zorg en geen aandacht

Voor mij voelde de sfeer en de samenwerking op de afdeling steeds afstandelijker en onpersoonlijker. En dat betekende voor mijn moeder dat er steeds minder verzorgenden aanwezig waren die haar kenden, wisten dat ze zelf naar het toilet kon en daarbij aandacht nodig had, ze af en toe een ongelukje had waarvoor ze zich schaamde en dat probeerde zelf op te lossen door de broeken te wassen en het ondergoed weg te gooien. Ze vond het toilet niet altijd op tijd.

Ze schaamde zich dan diep.

Daaraan is in de verzorging volstrekt voorbijgegaan. De afspraak was om een TENA lady te gebruiken maar na verloop van tijd was dat gewoon een luier.

Het is wel duidelijk dat wanneer de verzorgende/invaller/nieuw op de afdeling  puur af moet gaan op wat zich op een dag voordoet, zonder achtergrondkennis en zonder je al te zeer verdiept te hebben in een overdracht, dan ga je met mijn moeder om als met een demente vrouw die zichzelf bevuild en dus beter een luier om kan.

Zomaar enkele willekeurige voorbeelden:

  • Die luier was voor haar best een ding waar ze last van had. Ze plukte er regelmatig aan dus ook ’s nachts.Zo werd voorgesteld om haar ’s nachts een hansopje aan te doen, dan zou ze daar tenminste vanaf blijven.  Een EVV-er belde mij erover: als ik ja zou zeggen, zou de arts dat ook wel doen….. Ik gaf aan daarover na te moeten denken, het is immers een vrijheidsbeperkende ingreep. Bij een volgend bezoek en een nieuwe EVV-er bleek deze echter van niets te weten. Hoezo dossier, hoezo overdracht? Ik liet het erbij.

  • Mijn moeder had regelmatig te lange nagels, en dat terwijl de afspraak was dat de pedicure ook de vingernagels zou doen. 

  • Ze zag er vaak onverzorgd uit. 

  • Kerst 2014, er werd niet opgemerkt dat ze een stuk van haar tand (kunstgebit) miste. En na reparatie in januari 2015 gebeurde dat nog eens. 

  • Zo was ze ook haar ondergebit kwijt. Die werd later teruggevonden door de partner van een medebewoner. Ze hadden ze kennelijk samen verstopt.  

  • Ze was altijd haar schoenen kwijt en liep op de afgetrapte slippers. 

  • Het gebruik van familienet door de verzorging is minimaal. Berichten over bezoekjes aan mijn moeder, voorgenomen lunches en het kerstdiner leken niet gelezen te worden. Mijn moeder zat gewoon weer aan de lunch terwijl aangekondigd bezoek haar mee naar buiten zou nemen, of naar het restaurant voor de lunch, of de koffie of wat anders.

  • De kleding van mijn moeder hing in de kast in de badkamer, zo was in onderling overleg besloten omdat mijn moeder zo onrustig werd en vaak in haar kledingkasten rommelde. Ze werd dus geholpen met de kledingkeuze en toch zag ze er regelmatig onverzorgd uit. Soms omdat ze iets niet wilde dragen, soms omdat ze de mouwen te kort of te lang vond, soms omdat ze het te warm of te koud kreeg. De assistentie was in mijn optiek onvoldoende op haar gericht en teveel op het gemak van de verzorging.

In de eerste drie jaren van haar verblijf hier gebeurde dat eigenlijk niet.

Steeds nieuwe gezichten

De afgelopen twee jaren kenmerken zich door de steeds maar nieuwe gezichten, het steeds niet weten wat er echt speelt, geen kennis hebben van bewoners….. Uiteraard zijn er wel de uitzonderingen, maar het blijven uitzonderingen!

De huiskamer stond regelmatig onder het toezicht van een vrijwilliger op leeftijd en een verzorgende of een EVV-er was onvindbaar. Even snel iets overleggen was er niet meer bij. In mijn latere overleg met het MFO heb ik het als volgt uitgedrukt: “Als AH zo zou organiseren, dan zouden ze nu echt geen klanten meer hebben…” EVV-ers die elkaar snel op volgen en regelmatig moest ik me opnieuw voorstellen. Als het al voor mij een vervreemdende omgeving was, dan heeft mijn moeder zich heel erg vaak ongemakkelijk, onveilig moeten voelen.

In 2015 en begin 2016 is de afdeling meerdere keren gesloten geweest vanwege bacterie of virus. Bezoek was niet welkom. Aan de telefoon een onzekere verzorgende die de boodschap moest overbrengen. Een email als het weer voorbij was en bezoek weer welkom was. 

Al die keren dat mijn moeder een urineweginfectie had. Meestal kreeg ik daarover een email, soms een telefoontje. 

De keer dat mijn moeder was gevallen en niemand wist wat er was gebeurd. De afdeling werd op dat moment bezet door groot aantal mannen, allen mobiel en een enkele groot en overheersend. 

Vergeten verjaardag

Op 6 januari 2016 was haar verjaardag. Ondanks dat ik op familienet had aangekondigd langs te komen met taart, was de verjaardag vergeten. De EVV-er was nieuw en wij kenden elkaar dus ook niet. 

En dan de uiterst bedroevende wijze waarop mijn moeder uiteindelijk de instelling heeft verlaten en haar sterven is begeleid door verpleegkundigen op een chirurgische afdeling. 

Het gaat me aan het hart.

Verzorgenden doen hun best en maken er het beste van, vrijwilligers vangen de gaten op, beleid bepaalt personele wisselingen die voor PGZ bewoners alleen maar meer verwarrend zijn, procedures en protocollen beheersen het leven op de afdeling en EVV-ers tref ik erg vaak aan achter de PC i.p.v. bij bewoners. 

Het gaat me aan het hart dat bewoners die zich niet meer om zichzelf kunnen bekommeren in een onbekende en - in mijn optiek - onveilige omgeving moeten zien te vermaken tot het einde van hun leven.

Ik erken van harte dat de zorg onder vuur ligt, dat de bezuinigen geen goed hebben gedaan, dat er ernstig is gesneden in het aantal verzorgenden, dat met man en macht is geprobeerd te “roeien met de riemen die er zijn…”

En tegelijkertijd ben ik van mening dat het anders kan.

In de wens dat mijn observaties van 5 jaar zorg door uw instelling bijdragen aan het verbeteren van de zorg en de aandacht aan dementerende ouderen, hun familie en de direct betrokkenen,

met vriendelijke groet,

 

Drs. Elly Valk   

ellyvalk@icloud.com/e.valk@valk-consulting.com

 

 

Ook dement een uniek, eigenzinnig mens!

Het is nooit te laat voor een goed gesprek! Bel +31(0)625077425 of